MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE, LO SCREENING NEONATALE: I TANTI VOLTI D’ITALIA
Pubblicato da isfds su 19 ottobre 2011
“Fare un quadro della situazione esatto al cento per cento non è facile, ci teniamo sempre aggiornati ma questo è un ambito in cui a decidere sono le singole regioni che possono avere una politica chiara, o affidarsi a progetti che si interrompono, magari qualche piccola novità degli ultimi giorni può essere sfuggita ma nel quadro globale cambia ben poco. In sostanza c’è la Toscana che è l’unica Regione ad aver fatto un legge in materia di screening e ad eseguire su tutti i nuovi nati l’esame per ben 47 malattie metaboliche rare, e gli stessi esami li esegue anche per l’Umbria. Poi un ottimo programma c’è anche in Liguria, anche lì con una copertura di tutti i nuovi nati. Per il resto c’è la disomogeneità più ampia”. A dirlo è Manuela Pedron, vicepresidente di Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, che, insieme all’Osservatorio Malattie Rare, ha ricostruito la situazione Regione per Regione. Questa ricostruzione è aggiornata al giugno scorso e nel frattempo potrebbero essere intercorse delle piccole variazioni ‘ma di certo – afferma la vicepresidente – nessuna grande novità, ne saremmo altrimenti informati. In Italia, per quanto riguarda l’applicazione dello screening neonatale, quello che domina e’ la difformita’. Nascere in una regione piuttosto che in un’altra, o a volte semplicemente in una citta’ o in un’altra, puo’ fare la stessa differenza che passa tra la vita e la morte, o comunque quella che passa tra una vita con un salute abbastanza buona e una vita con una disabilita’ grave”.
Fonte: http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1847&Itemid=67
